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Cos'è più importante per la qualità della vita? Studio sperimentale sulla qualità della vita di adulti con cardiopatia congenita

Moons P., Raes E.,Deyk K., De Geest S., Geweling M., Budts W.
Centre for Health Services and Nursing Research, Katholieke Universiteit Leuven, Belgium; Division of Congenital Cardiology, University Hospitals of Leuven, Belgium; Institute of Nursing Science, University of Basel, Switzerland.

Benché la probabilità di vita dei pazienti con cardiopatia congenita sia effettivamente cresciuta, molti di loro subiscono restrizioni che condizionano grandemente la loro vita quotidiana. Ne emerge l'importanza della ricerca nel campo della qualità della vita di questi pazienti. La valutazione di tale aspetto è estremamente soggettiva e necessita di un approccio che definisca le aree di maggior rilevanza per ogni singolo paziente, al posto di questionari generici. Lo scopo di questo studio sperimentale è stato l'esame della qualità della vita e dei fattori determinanti in adulti con cardiopatia congenita.

Metodo:
Per un metodo di tre mesi, 134 pazienti con cardiopatia congenita (67,2% maschi), con un'età media di 24 anni (dai 20 ai 28,25) sono stati inseriti in questa tabella a doppia entrata. Le patologie prevalenti erano la tetralogia di Fallot (21,6%), il difetto settale ventricolare (16,4%), la stenosi dell'aorta (14,9%) e la coartazione dell'aorta (12,7%). La qualità della vita è stata misurata con un punteggio da 0 a 100. Per individuare i fattori determinanti la qualità di vita di ogni paziente si è utilizzato il SEIQoL-DW. Questo strumento comprende tre fasi successive:
1: individuazione da parte del soggetto delle 5 aree ritenute più importanti per la qualità della vita;
2: valutazione del reale stato o realizzazione per ogni area identificata secondo una scala dal "peggiore possibile"al "migliore possibile";
3: quantificazione dell'importanza relativa delle aree individuate rispetto alle altre, usando un 5-segment-disk.

Risultati:
I pazienti percepiscono la loro globale qualità di vita come buona.
Il SEIQoL-DW ha identificato 13 aree che influenzano la qualità della vita. La tabella descrive la percentuale di pazienti che hanno individuato gli stessi fattori (fase 1), lo stato medio reale di realizzazione personale in rapporto ad essi (fase 2) e l'importanza relativa per ogni voce (fase 3).

Fattori importanti per la qualità della vita
Fase 1
Fase 2
Fase 3
Rapporto significativo con altre persone
73.9%
85.5
23%
Lavoro/studio
51.5%
68
18%
Svago
50%
74
17%
Salute
49.3%
76
23%
Relazioni personali
49.3%
75
20%
Valori personali in rapporto agli altri, alla vita, alla società
47%
79
20%
Mezzi finanziari e benessere materiale
29.9%
67
16%
Benessere psicologico
14.2%
76
19%
Capacità e imprendimenti dovuti al difetto cardiaco
11.9%
49
17%
Futuro
10.4%
80
20%
Cura delle salute
3%
87.5
16.5%
Cibo
3%
76
12%
Animali domestici
2.2%
91
27%

Conclusione: la valutazione della qualità della vita individuale in adulti con cardiopatie congenite fornisce un quadro dettagliato di dati rilevanti per la qualità della vita dei pazienti. Benché certi aspetti siano indicati solo da pochi pazienti, ad esempio gli animali domestici, il grado di realizzazione di tali aspetti e la loro importanza relativa possono essere molto alti. Si consiglia di prestare attenzione a tali dati nei programmi sanitari miranti al miglioramento della qualità della vita.

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