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Cos'è
più importante per la qualità della vita? Studio sperimentale
sulla qualità della vita di adulti con cardiopatia congenita
Moons
P., Raes E.,Deyk K., De Geest S., Geweling M., Budts W.
Centre for Health Services and Nursing Research, Katholieke Universiteit
Leuven, Belgium; Division of Congenital Cardiology, University Hospitals
of Leuven, Belgium; Institute of Nursing Science, University of
Basel, Switzerland.
Benché
la probabilità di vita dei pazienti con cardiopatia congenita
sia effettivamente cresciuta, molti di loro subiscono restrizioni
che condizionano grandemente la loro vita quotidiana. Ne emerge
l'importanza della ricerca nel campo della qualità della
vita di questi pazienti. La valutazione di tale aspetto è
estremamente soggettiva e necessita di un approccio che definisca
le aree di maggior rilevanza per ogni singolo paziente, al posto
di questionari generici. Lo scopo di questo studio sperimentale
è stato l'esame della qualità della vita e dei fattori
determinanti in adulti con cardiopatia congenita.
Metodo:
Per un metodo di tre mesi, 134 pazienti con cardiopatia congenita
(67,2% maschi), con un'età media di 24 anni (dai 20 ai 28,25)
sono stati inseriti in questa tabella a doppia entrata. Le patologie
prevalenti erano la tetralogia di Fallot (21,6%), il difetto settale
ventricolare (16,4%), la stenosi dell'aorta (14,9%) e la coartazione
dell'aorta (12,7%). La qualità della vita è stata
misurata con un punteggio da 0 a 100. Per individuare i fattori
determinanti la qualità di vita di ogni paziente si è
utilizzato il SEIQoL-DW. Questo strumento comprende tre fasi successive:
1:
individuazione da parte del soggetto delle 5 aree ritenute più
importanti per la qualità della vita;
2: valutazione del reale stato o realizzazione per ogni area
identificata secondo una scala dal "peggiore possibile"al
"migliore possibile";
3: quantificazione dell'importanza relativa delle aree individuate
rispetto alle altre, usando un 5-segment-disk.
Risultati:
I pazienti percepiscono la loro globale qualità di vita come
buona.
Il SEIQoL-DW ha identificato 13 aree che influenzano la qualità
della vita. La tabella descrive la percentuale di pazienti che hanno
individuato gli stessi fattori (fase 1), lo stato medio reale di
realizzazione personale in rapporto ad essi (fase 2) e l'importanza
relativa per ogni voce (fase 3).
Fattori
importanti per la qualità della vita
|
Fase
1
|
Fase
2
|
Fase
3
|
Rapporto
significativo con altre persone
|
73.9%
|
85.5
|
23%
|
Lavoro/studio
|
51.5%
|
68
|
18%
|
Svago
|
50%
|
74
|
17%
|
Salute
|
49.3%
|
76
|
23%
|
Relazioni
personali
|
49.3%
|
75
|
20%
|
Valori
personali in rapporto agli altri, alla vita, alla società
|
47%
|
79
|
20%
|
Mezzi
finanziari e benessere materiale
|
29.9%
|
67
|
16%
|
Benessere
psicologico
|
14.2%
|
76
|
19%
|
Capacità
e imprendimenti dovuti al difetto cardiaco
|
11.9%
|
49
|
17%
|
Futuro
|
10.4%
|
80
|
20%
|
Cura
delle salute
|
3%
|
87.5
|
16.5%
|
Cibo
|
3%
|
76
|
12%
|
Animali
domestici
|
2.2%
|
91
|
27%
|
Conclusione:
la valutazione della qualità della vita individuale in adulti
con cardiopatie congenite fornisce un quadro dettagliato di dati
rilevanti per la qualità della vita dei pazienti. Benché
certi aspetti siano indicati solo da pochi pazienti, ad esempio
gli animali domestici, il grado di realizzazione di tali aspetti
e la loro importanza relativa possono essere molto alti. Si consiglia
di prestare attenzione a tali dati nei programmi sanitari miranti
al miglioramento della qualità della vita.
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