Revisione delle misurazioni della qualità della vita nelle cardiopatie congenite

Kamphius M, Verloove-Vanhorick P, Vliegen HW, Ottenkamp J
Department of Pediatric Cardiology and Cardiology, Leiden University Medical Centre, and TNO Prevention and Health. Leiden, The Netherlands.

Obiettivo: identificare pubblicazioni che abbiano misurato la qualità della vita in relazione alla salute (HRQoL) in pazienti con cardiopatie congenite secondo la definizione data e ricapitolare l'esito dei risultati forniti dai pazienti stessi.

Dati: è stata usata la seguente definizione di HRQoL: riguarda il modo in cui i pazienti valutano il loro funzionamento in diversi campi (fisico, psicologico e sociale). E' perciò centrato sul paziente stesso. Tuttavia, vari autori hanno suggerito un secondo livello di soggettivitý in relazione al concetto di HRQoL: il valore che i pazienti attribuiscono alla percezione personale del loro funzionamento. E' stata effettuata una ricerca estensiva Med-line. Sono stati esaminati tutti gli articoli di lingua inglese e tedesca che hanno preso in considerazione il concetto di HRGoL e la percezione individuale dei pazienti circa la loro salute.

Risultati: Sono state esaminate dettagliatamente 76 pubblicazioni. Di queste 53 avevano presentato il tema HRQoL nel titolo o nel sommario, ma 27 (51%) non hanno fornito il minimo chiarimento di HRQoL. Sono state menzionate diverse spiegazioni di qualitý della vita, ad es. esito medico NYHA-class o motivi di insoddisfazione. Delle pubblicazioni centrate sulla percezione personale del paziente, solo 5 hanno dato una definizione di HRQoL. Solo in due o tre di queste si è potuto ritrovare la definizione sopra menzionata. Quattro pubblicazioni hanno usato uno strumento adeguato ai requisiti di cui sopra, ma solo due o tre hanno descritto il secondo il livello di soggettività.
In totale, 20 articoli hanno esaminato la percezione personale dei pazienti del loro stato di salute e del loro funzionamento: complessivamente la maggior parte dei pazienti si sente sana.

Conclusioni: Possiamo concludere che il concetto di HRQoL nella ricerca relativa a pazienti con cardiopatie congenite è raramente definita con chiarezza e che le stime hanno obiettivi diversi. Perciò gli studi relativi a questo tema e alla misura dei risultati devono essere considerati con prudenza.

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