ALTRI ASPETTI DA CONSIDERARE

I genitori di un bambino cardiopatico devono confrontarsi con alcuni problemi pratici.

Alimentazione

Un'alimentazione equilibrata è essenziale per tutti i bambini e ancora di più per quelli cardiopatici che spesso, a causa dell'insufficienza del loro cuore o della mancanza di ossigeno agli organi, hanno difficoltà ad alimentarsi. Questo è vero soprattutto per i piccoli lattanti con insufficienza cardiaca, che si affaticano rapidamente dopo aver succhiato al seno o al biberon. L'affaticamento impedisce al lattante di assumere il quantitativo di alimento necessario per le sue esigenze, per cui è conveniente fare dei pasti più piccoli quantitativamente, ma più frequenti. In questo modo si crea meno affaticamento e il lattante risce ad alimentarsi con quantitativi giornalieri superiori. In generale per i lattanti con insufficienza cardiaca sono consigliabili, per il loro basso contenuto di sale, il latte materno o i latti artificiali adattati alla composizione del latte materno. Infatti il sale in eccesso determina nell'organismo una ritenzione di acqua che peggiora i segni di insufficienza cardiaca.

Alcuni lattanti non riescono ad alimentarsi a sufficienza nonostante il frazionamento dei pasti. In questi casi è utile effettuare l'alimentazione per mezzo di un sondino. Questo è un tubicino che viene introdotto nella bocca o nel naso e viene fatto arrivare nello stomaco. Attraverso questa via è possibile introdurre nello stomaco il quantitativo necessario di alimento, senza che sia richiesta alcuna partecipazione (e quindi impegno muscolare) da parte del bambino. L'alimentazione con sondino, dopo un breve periodo di training dei genitori, può essere effettuata anche a domicilio.

Per i bambini cianotici è molto importante garantire un apporto di ferro adeguato. Il ferro è necessario per costruire globuli rossi che, come sappiamo, i bambini cianotici producono in numero maggiore per migliorare la capacitÓ di trasportare l'ossigeno ai tessuti. Pertanto la carenza di ferro in un bambino con cardiopatia cianogena aggrava i sintomi della sua malattia.

Il bambino cardiopatico in età scolare e prescolare può mangiare liberamente con un'unica eccezione: deve evitare i cibi troppo salati (patatine fritte, arachidi salate, olive, acciughe ecc).

La crescita

I bambini cardiopatici hanno spesso una statura e soprattutto un peso inferiore al normale. Questo è dovuto al superlavoro del cuore, che consuma energia, all'inadeguatezza dell'alimentazione, ed alla carenza di ossigeno per i tessuti.

La crescita inferiore al normale non deve preoccupare: il bambino cresce secondo le risorse del suo cuore, ma il ritardo sarà completamente recuperato una volta che la malformazione sarà corretta.

Lo sviluppo psicomotorio

Il lattante cardiopatico sintomatico potrà alzarsi in piedi e camminare più tardi degli altri. Questo non vuol dire che ha un'intelligenza inferiore agli altri, ma solo che il suo sviluppo motorio è più lento in conseguenza della sua cardiopatia. Il lattante cardiopatico sintomatico è infatti obbligato ad essere meno attivo e ad esplorare il mondo in modo più lento. Non è il caso quindi di fare paragoni con gli altri bambini e di arrivare a conclusioni pessimistiche, ma bisogna aspettare che il bambino progredisca al proprio ritmo.

L'attività fisica

I genitori sono spesso perplessi per l'atteggiamento da tenere riguardo alle attività fisiche: la regola generale è che le attività fisiche spontanee sono raramente pericolose, qualunque sia l'importanza della cardiopatia. Per questo conviene lasciar libero il bambino, il quale saprà sempre decidere quando fermarsi.

Età più delicate sono l'età scolare e l'adolescenza: qui bisognerà decidere per ciascun soggetto quali sono le attività permesse e quali quelle non consentite. Quando è indicata una restrizione bisogna evitare che il bambino si trovi in una situazione (come una competizione sportiva) in cui, trascinato dai suoi compagni o da un insegnante o da un allenatore, non gli sia possibile di fermarsi se si sente affaticato.

In generale i bambini con cardiopatie lievi possono svolgere un'attività fisica libera senza alcuna limitazione. Nei casi in cui è indicata una restrizione sarà il cardiologo pediatra a dare questa indicazione e a motivarla. In alcuni casi saranno proibite le competizioni sportive ufficiali, in altri potrà essere necessario eliminare anche gli sport ricreativi competitivi e il bambino potrà effettuare l'attività sportiva scolastica e ludica a condizioni che gli si permetta di fermarsi se si sente affaticato. In questi casi gli insegnanti e coloro che sovraintendono all'attività sportiva devono essere informati dai genitori e dal cardiologo pediatra sullo stato cardiaco del bambino e sulle sue esigenze.

Molto raramente esistono delle situazioni in cui qualunque attività deve essere limitata.

A volte, specie per gli adolescenti in cui è necessaria una limitazione, potrà essere utile l'opera di un istruttore specializzato nel condizionamento fisico; questi potrà guidare l'adolescente alla scelta di un'attività fisica che gli sia gradita, di intensità moderata, da praticarsi 2-3 volte alla settimana. L'intensità, la frequenza e la durata di questa attività potranno essere incrementate man mano che migliorerà lo stato di allenamento del ragazzo. Lo svolgimento di un'attività fisica regolare e l'acquisizione di una forma fisica migliore ha importanti risvolti psicologici, perchè incrementa la stima in se stesso.

Le vaccinazioni

I bambini con cardiopatia congenita devono essere vaccinati secondo il normale calendario delle vaccinazioni.

L'endocardite batterica

Ci sono delle procedure mediche come le estrazioni dentarie, l'intevento di tonsille o di adenoidi ed altre riportane nelle tabelle in appendice, che possono determinare l'ingresso di microbi nel sangue (batteriemia). Normalmente questi microbi vengono uccisi dal sistema di difesa dell'organismo. Nei bambini cardiopatiaci i microbi entrati nel sangue possono localizzarsi sull'endocardio (il rivestimento interno del cuore) dove, per le alterazioni del flusso e della velocità del sangue legate alla cardiopatia, sono presenti delle lesioni. I microbi si fissano a queste lesioni endocardiche e si moltiplicano. Ne risulta un'infezione che prende il nome di endocardite batterica, che può danneggiare ulteriormente le valvole cardiache ed anche gli altri organi. L'endocardite lasciata a se stessa è una malattia molto grave. Il sintomo fondamentale nell'endocardite è una febbre di origine sconosciuta in un bambino con una cardiopatia. Pertanto i bambini cardiopatici con febbre di origine sconosciuta devono essere sempre considerati sospetti per l'endocardite e devono eseguire l'emocultura che, in caso di endocardite, mostrerà la crescita dei microbi nel sangue. Il rischio di endocardite batterica può essere eliminato quasi totalmente seguendo alcune norme di prevenzione che consistono nella somministrazione di 1 o 2 dosi di antibiotici in occasione delle procedure che causano batteriemia (vedi tabelle riportate in appendice).

Quando preoccuparsi

In generale una parte dei bambini cardiopatici può presentare, anche se la malattia è ben controllata, una respirazione rapida che aumenta ulteriormente dopo il pasto, o una cianosi che aumenta con lo sforzo. Finchè restano stabili questi sintomi non devono preoccupare i genitori, ma qualunque aggravamento deve far pensare che c'è qualcosa che non va e deve indurre ad un controllo cardiologico pediatrico. In particolare situazioni preoccupanti sono:

1. Una cianosi che aumenta rapidamente e non diminuisce con il riposo

2. Un aumento dei segni di affaticamento al pasto.

3. Il rifiuto del pasto.

4. Un aumento di peso esagerato.

5. La comparsa di gonfiore agli arti inferiori

6. Una febbre associata a tosse persistente.

7. Un sintomo nuovo (per esempio un dolore toracico durante lo sforzo o una palpitazione cardiaca che dura più di qualche minuto, specie se associata a pallore).

8. Una perdita di conoscenza (sincope).

Che cosa dire al bambino

Presto o tardi il bambino farà delle domande sulla sua malattia. Le risposte non possono essere evasive: una risposta contenente la verità produrrà meno paura di quanta il bambino potrebbe provarne se lasciato solo a rispondere alle sue domande. Naturalmente la spiegazione deve essere adattata all'età e al grado di maturità del bambino e raramente sono utili complicate spiegazioni anatomiche.

Nel rispondere alle domande un genitore deve considerare che il suo atteggiamento nei confronti della malattia influenzerà anche quello del bambino. Se i genitori fanno vedere al bambino che essi considerano la cardiopatia un problema che può essere risolto e che ha un'influenza limitata e temporanea sulla vita normale, il bambino non si preoccuperà eccessivamente. Se i genitori si mostrano ottimisti riguardo alla risoluzione del problema, questo aiuterà il bambino a sentirsi ottimista.

Prima del ricovero per un cateterismo cardiaco o prima dell'operazione il bambino deve essere informato su quello che succederà: in particolare devono essere chiariti gli aspetti relativi agli ambienti che non conosce e a ciò che sentirà, piuttosto che ai dettagli tecnici e medici. Anche in questo caso è essenziale non dare informazioni ingannevoli su sensazioni sgradevoli che non possono essere evitate. Per esempio è inutile dire che una puntura non fa male, perchè non è vero; fornendo spiegazioni ingannevoli la fiducia del bambino diminuisce automaticamente. E' meglio dire che la puntura fa male, ma che il dolore è di breve durata e può essere sopportato. In quanto al cateterismo bisognerà spiegargli che non potrà evitare di sentire la puntura dell'anestesia, ma che il resto dell'esame non è doloroso e che verrà portato in una stanza speciale dove vedrà delle persone vestite in modo insolito e con una mascherina. In vista dell'operazione bisognerà spiegargli soprattutto la fase di risveglio e preparalo all'ambiente della terapia intensiva: questo normalmente viene fatto dal personale dell'ospedale, ma anche i genitori devono essere pronti a dare delle risposte su ciò che sta per accadere.

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