Forum Utenti - Associazione Bambino Cardiopatico

Mittente: patrizia
Argomento: Richiesta informazione invalidità cardiopatici
Messaggio: Sono la mamma di Chiara. Mia figlia ha 13 anni ed è nata con una cardiopatia complessa; si tratta di tre difetti associati e cioè una Trasposizione Corretta Dei Grossi Vasi, Difetto Interventricolare ed Atresia Polmonare. Ha subito fino ad oggi tre interventi: due per l’impianto di shunts e l’ultimo a cuore aperto denominato intervento di Glenn. Chiara non sta bene relativamente alla sua cardiopatia. Non può svolgere attività fisica neanche leggera, in quanto le prove da sforzo a cui si è sottoposta hanno dato esito negativo per la rapida diminuzione della saturazione (73%) già di per sé non ottimale. E' in lista d'attesa per effettuare l'intervento di Fontane a Roma. Le nostre difficoltà (dopo tanti momenti di apprensione) sono rivolte al futuro ed a quelle che sono le problematiche adolescenziali e i rapporti di questi bambini che diventano grandi con il mondo esterno. A questo proposito constato con rammarico ed anche rabbia che mia figlia ed in genere ogni bimbo cardiopatico non è considerato dalle istituzioni a pieno titolo “portatore di handicap”, ma di fatto ne presenta tutte le problematiche. Parlo così perché per assurdo la commissione degli invalidi civili dell’AUSL della mia città ha riconosciuto a Chiara solo l’Indennità di Frequenza come se fosse cardiopatica solo per nove mesi all’anno.Inoltre le è stata riconosciuta la legge 104 senza aggravamento anche dopo ripetuti ricorsi. Perciò non possiamo usufruire delle varie agevolazioni (soprattutto quelle legate all'attività lavorativa del padre genitoriale). Tutto ciò ci sconforta profondamente soprattutto quando riscontriamo nelle commissioni che si sono occupate del caso di mia figlia solo oculisti e ortopedici. Per loro Chiara non essendo impossibilitata a deambulare non ha diritto all'aggravamento. Non so se ci sono casi simili a cui è stato riconosciuta la 104 con aggravamento, ed è per questo che vorrei contattare genitori nella mia stessa condizione. Non mi dilungo oltre, e vi saluto tutti ringraziandovi per l’aiuto e le informazioni che vorrete darmi. CIAO, ROSSANA Da Martina Franca (TA).

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