Forum Utenti - Associazione Bambino Cardiopatico

Mittente: mattwo
Argomento: Le parole giuste...
Messaggio: Questa in breve la mia domanda: "ma come si può dire a un bambino che deve essere operato di nuovo?". Mio figlio, un bimbo down di 11 anni, è già stato operato 4 volte per un Fallot estremo +Cav completo. I primi due interventi per shunt laterali a un mese e a un anno, poi a due anni e mezzo hanno provato la correzione che non è riuscita e hanno messo uno shunt centrale (fra l'altro dopo una settimana è dovuto tornare in sala operatoria perchè lo sterno NON si era saldato!). A cinque anni e mezzol'hanno preso per i capelli ( la saturazione a 56% ma pesava ancora 9 kili!)hanno fatto la correzione totale, miracolosamente riuscita (grazie Dott. Frigiola!)anche se con complicanze continue post operatorie che l'hanno tenuto in rianimazione quasi 20 giorni. Finalmente ha cominciato una vita "normale". Credevamo di poter avere un po' di tempo....per respirare (noi) e per aiutarlo a rielaborare tutte quella sofferenza che fra l'altro gli ha creato grossi disturbi di comportamento con un disturbo oppositivo/provocatorio grave. ancora oggi è terrorizzato all'idea di un camice bianco, con attacchi dipanico furiosi... le ospedalizzazioni anche se per banali(?) polmoniti lo destabilizzano psicologicamente al punto che regredisce in maniera spaventosa. per quanto la neiuropsichiatra che lo segue dice che "rientra" nei "maltrattamenti" subiti e non compresi da piccolo... Ora il fatto che mi fa disperare è che alll'ultimo controllo gli hanno riscontrato una pressione ventricolare dx troppo alta. Quindi cateterismo a settembre e intervento di sostiruzione probl a ottobre. Sono terrorizzata... Non tanto per la scuola, o per l'esito che immagino positivo (confido nei medici al 100%), ma per la sua salute psichica. Ora è grandino, capisce bene le cose, anche 5anni fa era molto consapevole... Come posso dirgli che deve essere ricoverato di nuovo, riaperto come una scatola, soffrire, stare in rianimazione dassolo... Con quali parole posso arginare il suo sentirsi"cattivo", il suo "arrabbiarsi" con me, con suo padre e con il mondo, il suo reagire violento.... certo per me è tutto "necessario"...Ma i bambini cosa ne sanno del necessario soprattutto se, come ora, lui si sente bene, corre, salta, va in piscina...SONO DISPERATA...

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