Forum Utenti - Associazione Bambino Cardiopatico

Mittente: leocasal
Argomento: cardiopatia congenita
Messaggio: Anche noi abbiamo un figlio nato con il ritorno venoso polmonare anomalo totale, sottodiaframmatico (unico collettore venoso che dai polmoni, attraverso il diaframma aveva sbocco nel fegato). Oggi ha venti anni. Nostro figlio è stato operato a 14 giorni, in modo definitivo con chiusura anche del DIA e del dotto di Botallo, con un intervento d’urgenza a Bergamo. Non sappiamo se la chiusura del DIA fosse una scelta più o meno obbligata, sappiamo che l’intervento era urgente perché le sue condizioni generali erano molto critiche al limite della sopravvivenza. Anche noi non abbiamo mai conosciuto altri casi analoghi. Infatti il caso di ns. figlio ci era stato prospettato come molto raro; più frequenti e meno gravi i casi di ritorno venoso parziale. Anche noi eravamo ansiosi di saperne di più, di conoscere altri casi, di sapere come sarebbe stata la sua aspettativa e qualità di vita futura, ma nessuno poteva o voleva darci indicazioni. Abbiamo anche contattato l’ospedale di Londra che ci ha confermato che ns. figlio era seguito in modo ottimo. Il prof. Hagler di Rochester della Mayo Clinic, che collabora con la Clinica Pediatrica dell’Ospedale di Parma, ha visitato negli ultimi anni ns. figlio, dandoci rassicurazioni sulla base della sua esperienza, riferendoci tra l’altro di un caso americano da lui seguito che oggi ha 30 anni ed è arruolato nei Marines! La storia di ns. figlio è stata caratterizzata da aritmie, controllate negli anni da terapia digitalica per tutta l’infanzia. Con l’adolescenza l’aritmia si è notevolmente ridotta con la conseguente sospensione della digitale 5 anni fa. Ha perciò condotto fino ad ora una vita normale come tutti i suoi coetanei, ad esclusione di attività fisica agonistica. Oggi siamo sereni e fiduciosi che la sua vita proseguirà normalmente anche se sappiamo che la cardiopatia resterà in osservazione per tutta la sua vita: ma queste esperienze aiutano anche la medicina a fare passi avanti. Poi, anche da un punto di vista umano, possiamo dire che questa esperienza ci è servita per rivedere le nostre priorità e porre più attenzione a come siamo piuttosto che a quello che abbiamo. Inoltre abbiamo conosciuto altri genitori di bambini con cardiopatie che hanno dato luogo ad amicizie profonde che durano tuttora. Un abbraccio Ivana e Leonardo.

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