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ABC Parma segnala il

 


 

L'attività emodinamica del Centro di

Cardiologia Pediatrica

 

Il cateterismo cardiaco negli ultimi quindici anni ha subito una progressiva trasformazione, da esame con funzione quasi esclusivamente diagnostica eseguito prima dell’intervento cardiochirurgico, ad esame prevalentemente interventistico cioè eseguito con lo scopo di correggere malformazioni cardiovascolari.

Due fattori hanno contribuito a questa progressiva trasformazione:

1) il progressivo miglioramento degli apparecchi ecocardiografici;

2) l’ideazione di speciali cateteri e dispositivi.

Gli apparecchi ecocardiografici oggigiorno, mediante varie funzioni, monodimensionale, bidimensionale, Doppler e colore, forniscono numerosissimi parametri sia di tipo anatomico che di tipo funzionale ed emodinamico, cosicché nella maggioranza dei casi non è più necessario eseguire il cateterismo cardiaco prima dell’intervento chirurgico.

L’ideazione di speciali dispositivi e cateteri, nel contempo, ha fatto si che molte cardiopatie possano essere corrette con l’uso di questi strumenti, evitando l’intervento chirurgico. La più recente applicazione di queste metodiche interventistiche è quella che riguarda la chiusura dei difetti interatriali di tipo ostium secundum, cioè posizionati nella parte centrale del setto. Presso il nostro Centro Cardiologico dal novembre ’98 sono stati chiusi oltre 30 casi di difetto interatriale. Questa procedura interventistica viene eseguita in sala di emodinamica sotto controllo fluoroscopico e ecocardiografico (ecocardiografia transesofagea) con la fondamentale collaborazione del Dr. Donald Hagler, famoso Cardiologo Pediatra della Mayo Clinic. Questa collaborazione con il  Dr. Hagler, cosi importante e proficua per noi e per i bambini cardiopatici seguiti dal Centro, continua ormai da molti anni, ed è resa possibile dal determinante contributo economico dell’Associazione Bambino Cardiopatico (ABC).

 

Prof. A. Agnetti


 

A proposito di integrazione.....

Un caro amico e socio della nostra Associazione, in una prefazione di un libro da noi pubblicato, affermava che quando un bambino cardiopatico entra nella nostre famiglie, ci mettiamo alla ricerca di un nuovo equilibrio.

Quanto c’è di vero in questa riflessione!!!!

La nostra ricerca ci accomuna naturalmente a quanti vivono situazioni di “handicap”, ed esce poi sempre più dall’ambito familiare progressivamente con l’età dei nostri figli, e nell’età preadolescenziale e adolescenziale, si scontra con quella mancanza di cultura dell’integrazione che pervade ogni strato sociale.

Tutti coloro che sono fuori dalla norma, e che quindi sono nella anormalità, sono guardati con sospetto, perché sono fuori dall’ordine e lo disturbano, non hanno il giusto equilibrio e non si può prevedere cosa faranno, ed è difficile riconoscere loro il diritto a vivere pienamente, perché queste loro modalità di vita incidono sulla vita degli altri, o arrecano un fastidio, o chiedendo un impegno, o addirittura proponendo un cambiamento personale, cioè la cosa più difficile, più scomoda, o più coinvolgente.

Pochi si ricordano che dobbiamo a persone anormali quasi tutto il progresso scientifico e artistico dell’umanità.

Molti di quelli che ora chiamiamo geni, inizialmente sono stati considerati anormali, e per questo spesso derisi, disistimati, e in altre epoche persino processati e condannati.

Pochi si ricordano che dobbiamo all’assistenza alle persone anormali gran parte del progresso morale, civile e sociale: infatti, riconoscendoli come persone e soccorendoli nelle carenze funzionali e relazionali, abbiamo imparato ad avere rapporti più umani e più veri.

La normalità non deve essere usata per porre limiti all’integrazione, ma al contrario per aumentare l’attenzione nei confronti di chi è più debole.

D’altra parte non esiste una normalità assoluta, se incominciamo constatando che tutte le persone nascono disabili: infatti non sanno parlare, non camminano, non capiscono le situazioni e i messaggi degli altri, non sanno mettersi in rapporto con loro, non sono autonomi, non sanno evitare i pericoli, ecc. ecc..

Tutta la crescita è sostanzialmente il continuo e graduale superamento della disabilità iniziale.

Sorreggono questo superamento lo sviluppo corporeo, intellettuale e affettivo, pertanto gli ostacoli funzionali che ostacolano questo sviluppo tendono sostanzialmente a conservare, in modo più o meno accentuato, l’invalidità iniziale.

I limiti funzionali fine a se stessi, non sarebbero di per sé importanti, ma lo diventano in rapporto ai limiti di relazione interpersonale che creano.

Come dire insomma che l’unico vero “handicap” è quella relazionale, cioè l’incapacità lieve o media o grave di avere rapporti con sé stessi, con gli altri e con la realtà, mentre l’interesse prevalente che c’è stato finora si è concentrato sulle cause funzionali.

Questo interesse, sia clinico che sociale, deve certamente continuare, ma nell’ambito di una ricerca più ampia delle altre cause di difficoltà di relazione.

E’ altresì chiaro che le difficoltà di relazione possono insorgere anche in presenza di lievi carenze funzionali o di un normale sviluppo.

Possiamo quindi affermare che il problema dell’integrazione è il problema delle relazioni, presente di continuo nella vita di tutti.

Prima di arrivare ad esprimere il pensiero in questo modo abbiamo (come società) commesso vari errori: abbiamo ritenuto che il problema lo avessero solo gli “handicappati”: dovevamo aiutarli, noi che ne eravamo immuni, esercitando le virtù della pazienza, la solidarietà, esercitando il pietismo, tutta la consapevolezza di scendere meritoriamente dalla nostra superiorità.

Beati quelli che non avevano alcun problema, e sfortunati quei pochi (meno male), ai quali era toccato.

La divisione fra normali e non doveva ritenersi funzionale e giustificata.

Nella scuola, quando si parla di integrazione, si pensa a quella degli alunni. I dirigenti e i docenti non c’entrano.

Così si assiste stupiti alla contraddizione, quando dicono di volere l’integrazione fra gli alunni e non la realizzano fra loro, e la loro affermazione di non essere preparati ad affrontare  certi problemi, diventa la confessione che l’istituzione nella quale sono chiamati a lavorare, non è all’altezza della situazione.

Alcuni credono che siano gli operatori sanitari quelli che devono risolvere i problemi dell’integrazione, ma  non esiste distorsione  e banalizzazione più grande di quella di chi medicalizza questi aspetti.

Consigli di classi, di docenti, classi di allievi che non vivono fra loro i principi e i valori dell’integrazione, non aiuteranno veramente nessuno a realizzarla; la presenza di un alunno in situazione di necessità è un’occasione straordinaria, che si offre a tutte le persone presenti sul posto, per vivere e attuare certi valori: conoscenza e attenzione alla sofferenza e ai bisogni degli altri, compassione intesa come partecipazione alla sofferenza, comprensione e accoglienza, disponibilità all’aiuto, pazienza, confronti formativi, valorizzazione della propria realtà e di quella altrui ecc. ecc..

Anche i genitori degli alunni che non hanno disabilità evidenti, troppe volte, non essendo preparati anche dalla scuola, guardano con preoccupazione o disapprovano la convivenza dei loro figli con compagni che hanno problemi di crescita.

Gli stessi genitori che osservando la silenziosa e larga accettazione di queste prassi, finiscono per considerarle normali e valide.

Non dobbiamo accettare come unici spazi a disposizione per operare, quelli lasciati liberi da queste inadempienze, contro le quali dobbiamo impegnarci, perché diminuiscano e spariscano, rimuovendo in tal modo gli ostacoli che ci negano la libertà di realizzare quello che abbiamo riconosciuto come vero e buono.

Con un grande impegno dobbiamo liberarci dal rischio di rimanere schiacciati dalla contraddizione di una società che ha decretato l’obbligo di tutti all’istruzione, il diritto al lavoro, e che non si prepara, rinnovandosi per rispondere ai bisogni di crescita di tutti.

 

Appunti e pensieri liberamente tratti da alcune relazioni del Prof. Giancarlo Cottoni.

CENTRO PROVINCIALE DI DOCUMENTAZIONE PER L’INTEGRAZIONE SCOLASTICA, LAVORATIVA, SOCIALE.

 

 


La Carta dei Diritti dei Cardiopatici
Una giornata importante quella del 4 luglio scorso per tutte le Associazioni di volontariato contro le malattie cardiovascolari, che tramite il CO.NA.CUORE, il Coordinamento nazionale, cui aderiscono oltre 30 associazioni (tra le quali l'A.B.C. di Parma) hanno presentato a Roma, presso la Sala del Cenacolo alla Camera a Deputati e Senatori dei vari schieramenti politici la Carta dei Diritti dei Cardiopatici. Ad illustrarne i contenuti il Presidente del CO.NA.CUORE Giovanni Spinella, mentre il sostegno è stato ribadito dal Presidente la Commissione Finanze del Senato Luciano Guerzoni e da Piergiorgio Massidda, Vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera.
La Carta dei Diritti dei Cardiopatici, sintetizza, in trenta articoli istanze e richieste delle persone che soffrono di malattie cardiovascolari e per affermare la necessità di una più efficace lotta alle malattie cardiovascolari, prima causa di morte nel nostro Paese.
Per avere il dettaglio degli articoli: http://www.conacuore.it/main.htm


LA FATINA DAI MILLE COLORI
E' stata presentata martedì 12 dicembre alla Libreria Fiaccadori di Parma la pubblicazione "La Fatina dai Mille Colori", una raccolta di favole, curate da Giuseppe Braghiroli, un amico della nostra associazione. La presentazione del volume "La Fatina dai Mille Colori", promossa dalla Libreria Fiaccadori e dall'Associazione Bambino Cardiopatico, è stata introdotta dal giornalista Luigi Alfieri alla presenza di un foltissimo pubblico di bambini e adulti che hanno a lungo applaudito la lettura di alcuni brani fatta dall'autore e dagli stessi bambini. Il libro, di cui riportiamo la prefazione, verrà spedito a tutti i soci nei prossimi giorni ed alcuni racconti saranno disponibili anche nel nostro sito internet www.abcparma.it. "La vita non è uno sport per spettatoricome genitori dobbiamo essere solleciti, creativi e pieni di fantasia. Per quanto sia difficile dobbiamo garantire ai nostri figli sicurezza e amore, in modo che essi possano affrontare il mondo con un bagaglio pieno di risorse che non si dissolvano nell'aria. Nel documento di costituzione dell'Associazione Bambino Cardiopatico questa frase fu il punto centrale, frutto di esperienze forti, a volte sovrastanti le capacità di quei genitori che vollero mettere in comune il desiderio di garan­tire al proprio bambino livelli qualitativi di vita uguali a quelli degli altri. Era il 1984, i genitori presenti non più di una trentina, tutti con le stesse domande: Come sarà la vita di mio figlio? Come potrò affrontare da solo un compito cosi difficile? Oggi l'ABC conta circa 600 famiglie associate, collabora strettamente con il Centro di Cardiologia Pediatrica dell'Università di Parma, ha finanziato donazioni di attrezzature per oltre un miliardo, ha organizzato convegni per genitori e medici sulle cardiopatie infantili e sugli aspetti psicologici e sociali connessi, ha pubblicato libri sugli stessi argomenti e materiale divulgativo per le famiglie, dà assistenza logistica ai bambini ricoverati che vengono da lontano o a coloro che devono recarsi all'estero, ha avviato un dialogo con le istituzioni sanità scuola per far conoscere tutte le condizioni di vita dellammalato e ciò che lo circonda. Da alcuni anni ABC pubblica un periodico, un giornalino dal titolo "ABC Informa" che spesso all'ultima pagina chiude con una favola scritta e illustrata da Giuseppe Braghiroli, grafico pubblicitario di Parma con notevole disposizione alla illustrazione per l'infanzia e alla fumettistica in generale. Una collaborazione fatta di amicizia che oggi dà vita a questo libro che raccoglie alcune di quelle favole insieme ad altre inedite preparate per l'occasione dallo stesso autore. Anche la pubblicazione di questo libro è stata resa possibile grazie ad una antica amicizia con gli sponsor, la ditta Greci di Ravadese, che hanno finanziato questo progetto e che abbiamo trovato immediatamente disponibili e sinceramente interessati. Un ringraziamento particolare a Cecilia Greci che ha risposto subito con naturale semplicità ed entusiasmo, rincuorandoci e spronandoci a continuare. Questa raccolta di favole nata da sentimenti di amicizia e di solidarietà deve diventare un atto d'amore verso i nostri figli, verso tutti i bambini che leggendo o ascoltando questi racconti potranno fare viaggi fantastici tra castelli, principi e fate. Pensiamo ai bambini ricoverati nei reparti di pediatria, a quelli assistiti da altre associazioni che seguono patologie diverse, ai centri di accoglienza per l'infanzia. Ovunque un papà, una mamma, un adulto, attraverso la propria voce può aprire la porta di un mondo magico, verso emozioni che spesso offrono anche imprevedibili spunti, riflessioni per capire ed affrontare la realtà. La vita non è uno sport per spettatori può sembrare uno slogan, invece è un impegno serio, una testimonianza coinvolgente e travolgente quando scaturisce dallesperienza della vita vera fatta di gioie e di difficoltà. Amiamo i nostri figli, sempre.

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