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Parma segnala il
L'attività emodinamica del Centro di Cardiologia Pediatrica
Il
cateterismo cardiaco negli ultimi quindici anni ha subito una progressiva
trasformazione, da esame con funzione quasi esclusivamente diagnostica
eseguito prima dell’intervento cardiochirurgico, ad esame prevalentemente
interventistico cioè eseguito con lo scopo di correggere malformazioni
cardiovascolari. Due
fattori hanno contribuito a questa progressiva trasformazione: 1) il
progressivo miglioramento degli apparecchi ecocardiografici; 2)
l’ideazione di speciali cateteri e dispositivi. Gli
apparecchi ecocardiografici oggigiorno, mediante varie funzioni,
monodimensionale, bidimensionale, Doppler e colore, forniscono numerosissimi
parametri sia di tipo anatomico che di tipo funzionale ed emodinamico,
cosicché nella maggioranza dei casi non è più necessario eseguire il
cateterismo cardiaco prima dell’intervento chirurgico. L’ideazione di speciali dispositivi e cateteri, nel contempo, ha fatto si che molte cardiopatie possano essere corrette con l’uso di questi strumenti, evitando l’intervento chirurgico. La più recente applicazione di queste metodiche interventistiche è quella che riguarda la chiusura dei difetti interatriali di tipo ostium secundum, cioè posizionati nella parte centrale del setto. Presso il nostro Centro Cardiologico dal novembre ’98 sono stati chiusi oltre 30 casi di difetto interatriale. Questa procedura interventistica viene eseguita in sala di emodinamica sotto controllo fluoroscopico e ecocardiografico (ecocardiografia transesofagea) con la fondamentale collaborazione del Dr. Donald Hagler, famoso Cardiologo Pediatra della Mayo Clinic. Questa collaborazione con il Dr. Hagler, cosi importante e proficua per noi e per i bambini cardiopatici seguiti dal Centro, continua ormai da molti anni, ed è resa possibile dal determinante contributo economico dell’Associazione Bambino Cardiopatico (ABC). Prof.
A. Agnetti A proposito di integrazione..... Un caro amico e socio della nostra Associazione, in una prefazione di un libro da noi pubblicato, affermava che quando un bambino cardiopatico entra nella nostre famiglie, ci mettiamo alla ricerca di un nuovo equilibrio. Quanto c’è di vero in questa riflessione!!!! La nostra ricerca ci accomuna naturalmente a quanti vivono situazioni di “handicap”, ed esce poi sempre più dall’ambito familiare progressivamente con l’età dei nostri figli, e nell’età preadolescenziale e adolescenziale, si scontra con quella mancanza di cultura dell’integrazione che pervade ogni strato sociale. Tutti coloro che sono fuori dalla norma, e che quindi sono nella anormalità, sono guardati con sospetto, perché sono fuori dall’ordine e lo disturbano, non hanno il giusto equilibrio e non si può prevedere cosa faranno, ed è difficile riconoscere loro il diritto a vivere pienamente, perché queste loro modalità di vita incidono sulla vita degli altri, o arrecano un fastidio, o chiedendo un impegno, o addirittura proponendo un cambiamento personale, cioè la cosa più difficile, più scomoda, o più coinvolgente. Pochi si ricordano che dobbiamo a persone anormali quasi tutto il progresso scientifico e artistico dell’umanità. Molti di quelli che ora chiamiamo geni, inizialmente sono stati considerati anormali, e per questo spesso derisi, disistimati, e in altre epoche persino processati e condannati. Pochi si ricordano che dobbiamo all’assistenza alle persone anormali gran parte del progresso morale, civile e sociale: infatti, riconoscendoli come persone e soccorendoli nelle carenze funzionali e relazionali, abbiamo imparato ad avere rapporti più umani e più veri. La normalità non deve essere usata per porre limiti all’integrazione, ma al contrario per aumentare l’attenzione nei confronti di chi è più debole. D’altra parte non esiste una normalità assoluta, se incominciamo constatando che tutte le persone nascono disabili: infatti non sanno parlare, non camminano, non capiscono le situazioni e i messaggi degli altri, non sanno mettersi in rapporto con loro, non sono autonomi, non sanno evitare i pericoli, ecc. ecc.. Tutta la crescita è sostanzialmente il continuo e graduale superamento della disabilità iniziale. Sorreggono questo superamento lo sviluppo corporeo, intellettuale e affettivo, pertanto gli ostacoli funzionali che ostacolano questo sviluppo tendono sostanzialmente a conservare, in modo più o meno accentuato, l’invalidità iniziale. I limiti funzionali fine a se stessi, non sarebbero di per sé importanti, ma lo diventano in rapporto ai limiti di relazione interpersonale che creano. Come dire insomma che l’unico vero “handicap” è quella relazionale, cioè l’incapacità lieve o media o grave di avere rapporti con sé stessi, con gli altri e con la realtà, mentre l’interesse prevalente che c’è stato finora si è concentrato sulle cause funzionali. Questo interesse, sia clinico che sociale, deve certamente continuare, ma nell’ambito di una ricerca più ampia delle altre cause di difficoltà di relazione. E’ altresì chiaro che le difficoltà di relazione possono insorgere anche in presenza di lievi carenze funzionali o di un normale sviluppo. Possiamo quindi affermare che il problema dell’integrazione è il problema delle relazioni, presente di continuo nella vita di tutti. Prima di arrivare ad esprimere il pensiero in questo modo abbiamo (come società) commesso vari errori: abbiamo ritenuto che il problema lo avessero solo gli “handicappati”: dovevamo aiutarli, noi che ne eravamo immuni, esercitando le virtù della pazienza, la solidarietà, esercitando il pietismo, tutta la consapevolezza di scendere meritoriamente dalla nostra superiorità. Beati quelli che non avevano alcun problema, e sfortunati quei pochi (meno male), ai quali era toccato. La divisione fra normali e non doveva ritenersi funzionale e giustificata. Nella scuola, quando si parla di integrazione, si pensa a quella degli alunni. I dirigenti e i docenti non c’entrano. Così si assiste stupiti alla contraddizione, quando dicono di volere l’integrazione fra gli alunni e non la realizzano fra loro, e la loro affermazione di non essere preparati ad affrontare certi problemi, diventa la confessione che l’istituzione nella quale sono chiamati a lavorare, non è all’altezza della situazione. Alcuni credono che siano gli operatori sanitari quelli che devono risolvere i problemi dell’integrazione, ma non esiste distorsione e banalizzazione più grande di quella di chi medicalizza questi aspetti. Consigli di classi, di docenti, classi di allievi che non vivono fra loro i principi e i valori dell’integrazione, non aiuteranno veramente nessuno a realizzarla; la presenza di un alunno in situazione di necessità è un’occasione straordinaria, che si offre a tutte le persone presenti sul posto, per vivere e attuare certi valori: conoscenza e attenzione alla sofferenza e ai bisogni degli altri, compassione intesa come partecipazione alla sofferenza, comprensione e accoglienza, disponibilità all’aiuto, pazienza, confronti formativi, valorizzazione della propria realtà e di quella altrui ecc. ecc.. Anche i genitori degli alunni che non hanno disabilità evidenti, troppe volte, non essendo preparati anche dalla scuola, guardano con preoccupazione o disapprovano la convivenza dei loro figli con compagni che hanno problemi di crescita. Gli stessi genitori che osservando la silenziosa e larga accettazione di queste prassi, finiscono per considerarle normali e valide. Non dobbiamo accettare come unici spazi a disposizione per operare, quelli lasciati liberi da queste inadempienze, contro le quali dobbiamo impegnarci, perché diminuiscano e spariscano, rimuovendo in tal modo gli ostacoli che ci negano la libertà di realizzare quello che abbiamo riconosciuto come vero e buono. Con un grande impegno dobbiamo liberarci dal rischio di rimanere schiacciati dalla contraddizione di una società che ha decretato l’obbligo di tutti all’istruzione, il diritto al lavoro, e che non si prepara, rinnovandosi per rispondere ai bisogni di crescita di tutti. Appunti e pensieri
liberamente tratti da alcune relazioni del Prof. Giancarlo Cottoni.
CENTRO PROVINCIALE
DI DOCUMENTAZIONE PER L’INTEGRAZIONE
SCOLASTICA, LAVORATIVA, SOCIALE.
La Carta
dei Diritti dei Cardiopatici LA
FATINA DAI MILLE COLORI
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