LA VITA NON E' UNO SPORT PER SPETTATORI

Quando si parla della qualità della vita dei bambini sani, ci si può solo occasionalmente trovare di fronte un grosso problema; ma ma quando si parla della qualità della vita dei bambini ammalati e con malattie croniche, allora sì, è veramente un compito difficile che nessuna persona, nessun genitore può affrontare da solo.
Quando un problema cardiaco ti sovrasta e sembra toglierti il soffio della vita ci si pongono molte domande: - Come sarà la vita di mio figlio? In quali condizioni il mio bambino potrà affrontare l'asilo e la scuola?
E' indispensabile avviare un dialogo con le istituzioni, i medici e le scuole per far conoscere tutte le condizioni di vita dell'ammalato e ciò che lo circonda.
La vita non è uno sport per spettatori - come genitori dobbiamo essre solleciti, creativi e pieni di fantasia. Per quanto sia difficile dobbiamo garantire ai nostri figli sicurezza e amore, in modo che essi possano affrontare il mondo con un bagaglio pieno di risorse che non si dissolvano nell'aria.
Non bisogna mai dimenticare, sia come medici, educatori o come genitori che i bambini hanno il diritto ed il desiderio di avere possibilità di sviluppo e livelli qualitativi di vita uguali a tutti gli altri.
Un fattore determinante è quello di trovare sempre un modo col quale tutti i bambini possano seguire l'insegnamento scolastico e altre forme di educazione, insieme con tutti gli altri.
Solo realizzando normali situazioni di aggregazione il bambino può avere la conferma che anche "la mia" vita serve a qualcosa e non è solo un problema difficile, - anche "la mia" vita ha un valore per l'altra gente, per i miei genitori e non ultimo per me stesso.

(Dalla relazione dell'Associazione Genitori della Danimarca)